4-летней девочке из Воронежа необходим аппарат искусственной вентиляции лёгких

Ане Литвиновой из Воронежа четыре года. Улыбчивая девочка с большими живыми глазами мечтает гулять на улице и в будущем пойти в школу. Но уже несколько месяцев ребёнка не выводят на прогулки из-за прогрессирующего генетического заболевания – спинальной амиотрофии Верднига-Гоффмана. При этом заболевании постепенно атрофируются все мышцы, в том числе и дыхательные. Сейчас Ане труднее дышать с каждым днём. Пока лёгким помогает трахеостома – специальная трубка, которая вставляется в разрез трахеи. Но в скором времени Ане уже будет не обойтись без аппарата искусственной вентиляции лёгких.

Папа Ани Александр Литвинов рассказывает, что дочка до четырёх месяцев развивалась нормально, начала переворачиваться. А потом резко как будто обмякла, все двигательные навыки исчезали в считанные дни. Родители сразу же обратились к неврологу и генетику. У Ани выявили неизлечимое заболевание – спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Заболевание довольно редкое – один случай на 6 — 10 тысяч новорожденных.

Фото предоставлены Русфондом

— Это сейчас уже какое-то принятие пришло. А тогда у всей семьи полгода одни слёзы были. Только при Ане держались, — рассказывает мама девочки Марина Литвинова. – Врачи нам сразу сказали, что дочку не спасти, и всё, что мы можем сделать – обеспечить Ане максимально счастливую жизнь. Это и стало главной нашей целью. Заболевание не влияет на интеллектуальное развитие, Аня всё понимает, задаёт вопросы, интересуется, почему она не может ходить, почему мы перестали гулять, говорит, что очень хочет пойти в школу. Пытаюсь ей объяснить, что все дети разные, кто-то не видит, кто-то не ходит, говорю дочке, что с трубочкой ей легче дышать. А через специальный зонд в организм поступает питание, так как сама Аня не может полноценно есть из-за слабых жевательных мышц. Раньше ей очень нравилось гулять, но сейчас такой возможности нет, потому что постоянно нужно откачивать мокроту из трахеостомы с помощью аппарата для санирования. В моральном плане гораздо тяжелее, чем в физическом. Никому не пожелаешь столкнуться с подобным.
Марина по образованию санитарный врач, профессиональные навыки ей во многом помогают в уходе за дочкой. Женщина рассказывает, что они с мужем стараются делать всё, чтобы ребёнку было максимально комфортно. По ночам они по очереди дежурят возле Ани, чтобы при необходимости её переворачивать, так как девочка сама не может двигаться.

— Нам давали прогноз, что Аня не доживёт до двух лет, но ей уже скоро будет пять. У каждого ребёнка течение заболевание проходит по-разному и во многом продолжительность жизни зависит от ухода, — говорит Марина.

На вопрос о том, как проходит день их семьи, Марина говорит, что даже лучше и не спрашивать об этом, потому что она всё время находится с детьми. Помимо ухода за Аней женщина воспитывает младшего сына Кирилла, которому год и десять месяцев. К счастью, мальчик родился здоровым.

На протяжении последнего года состояние Ани усугубилось периодическими пневмониями, к которым приводит малейшая инфекция. Последний раз девочка из-за пневмонии месяц провела в реанимации, а потом ещё месяц в больнице на поддерживающей терапии. Последние полтора месяца Аня дома. Её мама говорит, что каждый день вечером она завершает мыслью: «Аня не заболела, вся семья дома, уже хорошо».

Фото предоставлены Русфондом

— Без аппарата искусственной вентиляции лёгких пневмонии у Ани вылечить невозможно, — рассказывает Марина. – Откашливать мокроту сама она уже не может. Без аппарата ИВЛ срок жизни дочери в разы сокращается. Любая малейшая инфекция может привести к летальному исходу. ИВЛ будет забирать воздух через фильтр, то есть он будет поступать в организм Ани очищенным, и риск поймать инфекцию сильно снижен. Дочка сама не может двигать лёгкие грудной клеткой, аппарат это будет делать за неё, лёгкие будут дышать, как у здорового человека.

О том, что Ане жизненно необходим аппарат ИВЛ, говорит заведующая отделением паллиативной помощи областной детской клинической больницы № 2 Марина Попова: «Ане необходима постоянная искусственная вентиляция легких для поддержания жизненно важных функций организма. Девочке не обойтись без переносного аппарата ИВЛ и расходных материалов к нему».

За счёт госбюджета аппарат ИВЛ и расходники к нему (фильтры, зонды, растворы и т. п.) не предоставляются. Всё вместе стоит 1 445 736 рублей. Родителям Ани такую сумму не потянуть. Мама девочки находится в декрете, папа работает электриком.

— Нам даже накопить деньги не из чего, потому что ежемесячно уходит много средств на спецпитание, трахеостому, лекарства, зонды для питания, — говорит Марина Литвинова. – Поэтому мы обратились за помощью в Русфонд и просим поддержать дочку всех, у кого есть такая возможность.

Русфонд открыл сбор на покупку аппарата ИВЛ и расходных материалов для Ани. Пока из необходимой суммы собрано 42 150 рублей. Также средства, собранные во время акции «Юный газетчик», будут направляться в поддержку Ани. Сделать адресное пожертвование и помочь девочке дышать можно на воронежской странице Русфонда.